21 मार्च विश्व डाउन सिंड्रोम डे (डब्लूडीएसडी) है, कैलेंडर में एक तारीख जो आनुवंशिक स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए डिज़ाइन की गई है जो अतिरिक्त गुणसूत्र के कारण होती है। यूके में, डाउन सिंड्रोम के साथ लगभग 750 बच्चे पैदा होते हैं और इस स्थिति के साथ लोग लंबे समय तक जी रहे हैं और पहले से कहीं ज्यादा हासिल कर रहे हैं।
लुकिंग अप बुक एक हार्डबैक पुस्तक है जिसका लक्ष्य यह दिखाना है कि डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन वास्तव में पांच साल की उम्र के बच्चों की तस्वीरों के साथ हर रोज परिवार के क्षणों का आनंद ले रहा है। यह कॉर्नवाल डाउन सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप - एंजी एरीस-जोन्स, विकी बंडी और सैंडी लॉरेंस के तीन सदस्यों का दिमाग है।
40 वर्षीय लेखक एंजी कहते हैं, पुस्तक को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता के रूप में आपकी जिंदगी की तरह एक सकारात्मक लेकिन यथार्थवादी यात्रा दिखाने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह सामान्य चीजें दिखाता है जैसे आइसक्रीम का आनंद लेना - जो चीजें आप अपने बच्चे के लिए चाहते हैं।
"जब आप पहली बार अपने बच्चे के डाउन सिंड्रोम को बताया जाता है तो उन सामान्य चीजें बहुत दूर लग सकती हैं।"
"मुझे अचानक सूचना पत्रों के साथ बमबारी कर दिया गया था और उसके स्वास्थ्य के संदर्भ में मैं जो अपेक्षा कर सकता था उसके बारे में बहुत सारी सूखी जानकारी दी गई थी। वह मुश्किल से एक घंटा पुराना था और मुझे आजीवन विकलांगता के साथ अपने भविष्य के बारे में उदास आंकड़े दिए जा रहे थे।"
एंजी की कहानी
एंजी ने अपने दूसरे बच्चे टेड को पाया, जो अब 10 साल की उम्र में था, उसके जन्म के बाद डाउन सिंड्रोम था।
वह कहती है: मैंने पहली बार पाया कि टेड डिलीवरी रूम में डाउन सिंड्रोम हो सकता है और मुझे इसकी उम्मीद नहीं थी। यह एक बड़ा झटका था।
"मुझे अचानक सूचना पत्रों के साथ बमबारी कर दिया गया था और उसके स्वास्थ्य के संदर्भ में मैं जो अपेक्षा कर सकता था उसके बारे में बहुत सारी सूखी जानकारी दी गई थी। वह मुश्किल से एक घंटा पुराना था और मुझे आजीवन विकलांगता के साथ अपने भविष्य के बारे में उदास आंकड़े दिए जा रहे थे।"
जैसे ही एंजी अपने बेटे के निदान के साथ आने के लिए संघर्ष कर रही थीं, उसके साथ ट्रुरो के रॉयल कॉर्नवाल अस्पताल में एक नवजात नर्स करेन पोलेई ने दौरा किया, जिनकी अपनी उगाई गई बेटी के पास डाउन सिंड्रोम भी है।
एंजी कहते हैं, "उसने टेड के बारे में मुझसे बात की और मुझे अपना खुद का परिवार एल्बम दिखाया।" "उसने मेरे साथ साझा की गई तस्वीरों ने वास्तव में एक छाप छोड़ी और मुझे यह समझने में मदद की कि टेड एक बच्चा था और निदान नहीं था।
जब मैं अंत में हवा के लिए आया, मुझे एहसास हुआ कि मैं अन्य माता-पिता की मदद करना चाहता हूं। अगर मैं जानता था कि अब मुझे क्या पता है, तो मैं कम रोता और अधिक मनाता।
"टेड एक छोटा लड़का है जो बैटमैन को पसंद करता है और अपनी दो बहनों के साथ बहस करता है। चीजों की एक बड़ी लंबी सूची है जो उन्हें डाउन सिंड्रोम पहुंचने से पहले वह बनाती है।"
लुकिंग अप बुक
विकी और सैंडी की मदद से, एंजी ने लुकिंग अप बुक बनाया, जिसे कॉर्नवाल में नए माता-पिता को दिया जाता है जब उन्हें बताया जाता है कि उनके बच्चे के डाउन सिंड्रोम हैं। पुस्तक को एक उपहार बैग में रखा गया है जिसमें मां और बच्चे, हाथ से बुने हुए कपड़ों और बधाई देने वाले कार्ड दोनों के लिए उपहार हैं।
एंजी कहते हैं: जब आपके बच्चे के डाउन सिंड्रोम होते हैं, तो लोग नहीं जानते कि आपको बधाई देना है या आपके साथ मिलना है या नहीं। हम जितनी जल्दी हो सके अपने माता-पिता को अपने पैक देने और उन्हें अपने बच्चे के जन्म पर बधाई देने का एक मुद्दा बनाते हैं।
"हम चाहते हैं कि वे यह जान लें कि यह ठीक होने जा रहा है, यह वह अनुभव नहीं है जिसे वे उम्मीद कर रहे थे लेकिन यह अभी भी ठीक रहेगा। किताब यथार्थवादी है, इसमें दिखाए गए बहुत सारे बच्चे ट्यूब-फेड हैं या दिल की सर्जरी हुई है, लेकिन यह एक परिवार होने और जीवन के साथ होने के बारे में है।"
कॉर्नवाल डाउन सिंड्रोम सपोर्ट ग्रुप ने पहले से ही कई अन्य क्षेत्रों में पुस्तक की प्रतियां प्रदान की हैं लेकिन अंतिम उद्देश्य ब्रिटेन के सभी नए माता-पिता के लिए उपलब्ध होना है।
एंजी कहते हैं: हम चाहते हैं कि एनएचएस इस राष्ट्रीय को बनाए ताकि हर माता-पिता को निदान के साथ लाभ हो सके। हमारे परिवार हमें बताते हैं कि उन्हें चित्रों के माध्यम से बहुत आराम मिलता है।
"आपके हाथ में कुछ करने के बारे में कुछ खास है। आप पुस्तक को अपनी दादी में ले जा सकते हैं और वह देख सकती है कि किताब में बच्चे हैं जो स्कूल जा रहे हैं और पढ़ रहे हैं और लिख रहे हैं।"
वास्तव में, यह पुस्तक 2014 में लॉन्च होने के बाद से सफल रही है कि दूसरे संस्करण के लिए दूसरे संस्करण की योजना बनाई गई है और समूह ने गोइंग टू स्कूल नामक एक स्पिन-ऑफ पिक्चर बुक भी बनाई है, जो कि डाउन सिंड्रोम के बच्चों को एक ठेठ विद्यालय का आनंद लेती है अपने साथियों के साथ दिन।
पुस्तक का लक्ष्य स्कूलों में शामिल करना है और अगले चार वर्षों में कॉर्नवाल में स्कूल शुरू करने की तैयारी कर रहे प्रत्येक बच्चे को दिया जाएगा।
