जब लिसा पार्स्ले के (34) बच्चे को गर्भ में दुर्लभ अनुवांशिक हृदय की स्थिति का निदान किया गया था, तो उसे पता था कि उनका अस्तित्व का एकमात्र मौका डिलीवरी रूम से शल्य चिकित्सा तक एक जीवन या मौत का डैश होगा। यहां वह अपनी कहानी साझा करती है:
जैसे ही अल्ट्रासाउंड करने वाली महिला ने मेरा हाथ उठाया और मुस्कान को मजबूर कर दिया, मुझे पता था कि तुरंत मेरे बच्चे के साथ कुछ गलत था।
मुझे चिंता करने का कोई कारण नहीं था क्योंकि मैं अक्टूबर 2013 में अपने तीसरे बच्चे के लिए 20 सप्ताह के स्कैन में गया था। पिछले स्कैन ठीक थे और मेरे दो बच्चे - जैक, सात और चार साल की फ्रेंकी - जैक गर्भावस्था के दौरान कोई जटिलता के साथ स्वस्थ पैदा हुआ। मैंने माना कि यह भी सादा नौकायन होगा। मैं कितना भद्दा और गलत था।
हमारे बच्चे को लगभग निश्चित रूप से दुर्लभ जन्मजात हालत थी - महान धमनियों का स्थानांतरण
मतली की लहर मेरे ऊपर आई क्योंकि सोनोग्राफर एक वरिष्ठ सहयोगी के साथ स्कैन पर उलझ गया था। कमरे में घूमने के बाद उसने मुझे बताया कि मुझे अपने पति को तुरंत अस्पताल आने के लिए बुलाया जाना चाहिए क्योंकि उन्हें संदेह था कि हमारे बच्चे को दिल का बड़ा दोष था। जॉन आधा घंटे के भीतर था और वे हमें 'शांत कमरे' में बैठे और हमें बताया कि हमारे बच्चे को लगभग निश्चित रूप से दुर्लभ जन्मजात हालत थी - महान धमनियों का स्थानांतरण। आम आदमी के शब्दों में, उसका दिल ठीक से 'ठोकर' नहीं था और अगर वह जीवित रहने का कोई मौका खड़ा था तो उसके जन्म के दिनों में मरम्मत की जानी चाहिए।
मैं आंसुओं से लड़ने की कोशिश करने से मुश्किल से सांस ले सकता था और मैंने खुद को आश्वस्त किया कि मैं जिस छोटे जीवन को ले रहा था उसके लिए कोई उम्मीद नहीं थी।
अभी भी अविश्वास की धुंध में, दो दिन बाद हमने लंदन में एक प्रमुख कार्डियाक यूनिट की यात्रा की पुष्टि करने के लिए एक और विस्तृत स्कैन के लिए यात्रा की। आशा की एक झलक तब आई जब डॉक्टर ने कहा कि हमारे पक्ष में दो प्रमुख कारक हैं: स्थिति को जन्म से पहले उठाया गया था और 'फिक्स करने योग्य' था, जिससे वह पैदा होने के घंटों के भीतर ऑक्सीजन की आपूर्ति को जारी रखने की प्रक्रिया थी, 10 दिनों के भीतर दिल की सर्जरी की वजह से।
आने वाले हफ्तों में खबरें डूबने लगीं, हमारे पास हमारे दो लड़कों के लिए सामान्य रूप से आगे बढ़ने के अलावा कोई विकल्प नहीं था। वे एक नए बच्चे के भाई या बहन की संभावना के बारे में बहुत उत्साहित थे, लेकिन हमने उन्हें सच कहने का फैसला किया - कि उनके पास एक खराब दिल था और डॉक्टर इसे बेहतर बनाने और इसे बेहतर बनाने जा रहे थे। साथ ही उनके लिए एक बहादुर चेहरा डालने के बाद, मैं इस विचार से खुद को यातना दे रहा था कि यह मेरी सारी गलती थी और मैंने अपने बच्चे को दिल का दोष देने के लिए कुछ किया था।
मेरा पानी 22 फरवरी को शाम 7 बजे टूट गया। यह हमारे लिए सामान्य शनिवार रहा था, खरीदारी और लड़कों को सड़क पर दोस्तों के साथ फुटबॉल खेलना था। लेकिन आने वाला क्या था लेकिन सामान्य था।
चूंकि एम्बुलेंस लंदन के माध्यम से फैल गया - सायरन और रोशनी चमकती - मैंने मुश्किल से जॉन से बात की। मैं सुस्त था और बस कुछ भी नहीं सोचना चाहता था।
हमने इसे अपने छोटे लड़के के आने के लिए अस्पताल ले जाया। हालांकि वह 8 एलबी 3oz था, वह इतना नीला था और मेरा खून ठंडा सोच रहा था शायद हम उसे पहले ही खो देंगे।
मुझे उसे पकड़ने और उसे दुनिया में स्वागत करने से पहले उसे स्वागत नहीं किया गया था और ट्यूबों और मशीनों से जुड़ा हुआ था, जो उम्मीद करता था कि वह उसे तब तक जिंदा रखेगा जब तक कि वह अपनी सर्जरी करने के लिए पर्याप्त मजबूत न हो।
यह नरक नहीं था जो हर मां को स्वाभाविक रूप से आता है और मेरे बच्चे को गले लगाता है
यह नरक नहीं था जो हर मां को स्वाभाविक रूप से आता है और मेरे बच्चे को गले लगाता है। पैदा होने के कुछ दिन बाद हम उसे लगभग दो बार हार गए। लेकिन चमत्कारी रूप से, वह लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में अपनी स्थिति को सही करने के लिए धमनी स्विच (70 के दशक में पौराणिक दिल सर्जन सर मगदी याकूब द्वारा अग्रणी) नामक जीवन-बचत अभियान के लिए पर्याप्त रूप से स्थिर हो गया।
ऑपरेशन में छह घंटे लग गए, हालांकि यह छह साल की तरह महसूस हुआ और जॉन और मैंने कभी इतना असहाय महसूस नहीं किया है। तब जिस क्षण हम प्रार्थना कर रहे थे - हमें बताया गया कि ऑपरेशन एक सफलता थी। तब ही, जब वह जागने लगा कि हमने महसूस किया कि हम वास्तव में हमारे छोटे लड़के से मिल रहे थे। हमने उसे एक विशेष नाम दिया - रोक्को - स्वास्थ्य के संरक्षक संत के बाद और जीवन में चट्टानी शुरुआत को प्रतिबिंबित करने के लिए।
ऑपरेशन के दो दिन बाद मैं अंततः उसे पहली बार पकड़ने में सक्षम था - वह अब चमकदार नीला नहीं था और किसी अन्य बच्चे की तरह दिखता था। उसके कुछ दिनों बाद मैंने सोचा कि मैं फट जाएगा जब हमें बताया गया कि वह घर जा सकता है और हमें उसे किसी अन्य बच्चे की तरह व्यवहार करना चाहिए।
जल्द ही हम रोक्को के दूसरे जन्मदिन मनाएंगे, एक हमने सोचा था कि हम कभी नहीं देख पाएंगे। अब उसे देखकर यह विश्वास करना मुश्किल है कि वह पैदा होने पर अपने जीवन के लिए इतना कठिन लड़ा। वह निश्चित रूप से मालिक है जहां उसके बड़े भाई चिंतित हैं और जानते हैं कि अपना रास्ता कैसे प्राप्त करें।
हम हमेशा बीएचएफ के लिए आभारी होंगे और अविश्वसनीय शोध के वित्त पोषण के लिए आर्टिकल स्विच जैसे ऑपरेशन किए हैं - और हमारे छोटे लड़के और अनगिनत अन्य बच्चों को जीवन दिया है।
जॉन और मैं इस शर्त के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हमारी कहानी बताना चाहता था और हमारा पूरा परिवार बीएचएफ के लिए धन उगाहने के लिए प्रतिबद्ध है, जो कुछ वापस देने का एक बहुत ही छोटा तरीका है। लेकिन यह कभी पर्याप्त नहीं होगा …
बीएचएफ यूके का कार्डियोवैस्कुलर शोध का सबसे बड़ा फंडर है। जनता की उदारता के माध्यम से यह अगले पांच वर्षों में आधे अरब पाउंड जीवन-बचत अनुसंधान को वित्त पोषित करेगा। www.bhf.org.uk
* ग्रेट धमनी का स्थानांतरण एक दुर्लभ संभावित जीवन खतरनाक स्थिति है यदि जन्म के तुरंत बाद सुधारात्मक सर्जरी नहीं की जाती है। यह हर साल यूके में पैदा हुए 200 बच्चों को प्रभावित करता है।
* इस स्थिति के साथ बच्चे पैदा होने पर 'नीला' दिखाई देते हैं क्योंकि हृदय को छोड़ने वाले प्रमुख रक्त वाहिकाओं को गलत तरीके से गोल किया जाता है, इसलिए शरीर के चारों ओर थोड़ा ऑक्सीजन युक्त रक्त पंप होता है।
* बीएचएफ-वित्त पोषित अग्रिम का मतलब जन्मजात हृदय रोग से मरने वाले बच्चों की संख्या पिछले तीन दशकों में 80 प्रतिशत गिर गई है, जबकि रोक्को जैसे बचे लोगों के लिए जीवन पहले से कहीं बेहतर है।
