बर्नस्टैपल से ग्रेस ब्राउन, अपने तीसरे बच्चे की उम्मीद कर रहे थे जब एक स्कैन ने खुलासा किया कि उनका 34 सप्ताह का भ्रूण असाधारण रूप से छोटा था।
अनुग्रह ने संदेह किया कि कुछ गलत था, और 30 अक्टूबर 2014 को उसने 5.5 एलबीएस हनी को जन्म दिया जब उसकी चिंताओं में वृद्धि हुई।
"हनी के भाई बहन बड़े 9 एलबी बच्चे थे। मैं तुरंत बहुत चिंतित था, लेकिन निश्चित रूप से मुझे राहत मिली जब उन्होंने कहा कि शहद स्वस्थ था।"
लेकिन आने वाले हफ्तों में ग्रेस की चिंताओं में वृद्धि जारी रही।
उसे एक बोतल के लिए उठाना बहुत मुश्किल था और उसने कोई भार नहीं लगाया
शहद बहुत नींद में था, उसे एक बोतल के लिए उठाना बहुत मुश्किल था और उसने कोई भार नहीं लगाया। वह स्थायी रूप से हाथों और पैरों को ठंडा कर देती थी और जब भी वह नहाया या बदल जाती थी तब वह चिल्लाती थी। वह ठंड होने से नफरत करती है।
"22 दिसंबर 2014 को, जब वह छः सप्ताह की थी, तो मैंने उसे अपने जीपी को देखने के लिए लिया।"
ग्रेस की चिंताओं को सुनने के कुछ मिनटों के भीतर, जीपी उतना ही चिंतित था। जब उसने छोटे हनी के दिल की बात सुनी, तो वह बहुत जोर से और 180-200 बजे एक खतरनाक तरीके से मार रहा था।
ग्रेस और हनी क्रिसमस ईव पर ब्रिस्टल चिल्ड्रेन हॉस्पिटल की विशेषज्ञ कार्डियोलॉजी इकाई को संदर्भित किया गया था। मेरे घर में दो अन्य बच्चे थे, जो क्रिसमस के बारे में बहुत उत्साहित थे और यह समझ में नहीं आया कि उनकी माँ और नई बच्ची बहन घर नहीं आ रही हैं। अस्पताल की यात्रा दिल की छिद्रण थी।
उसे दीवार के बाएं और दाएं वेंट्रिकल्स को विभाजित करने वाली दीवार में एक दोष था
मुझे बताया गया था कि हनी दिल की विफलता में था। उसे दीवार के बाएं और दाएं वेंट्रिकल्स को विभाजित करने वाली दीवार में एक दोष था; दिल से अग्रणी दो प्रमुख रक्त वाहिकाओं और दिल में एक छोटा छेद के बीच लगातार खुलना। जब डॉक्टरों ने मुझे बताया कि उसे खुली दिल की सर्जरी की आवश्यकता होगी तो मुझे कुचल दिया गया था।
"मुझे पहले यह याद है कि क्या मधु और मैं अपने परिवार के साथ रात बिता सकता हूं। मैंने सोचा कि वह मर रही थी और मैं चाहता था कि वह कम से कम क्रिसमस के जादू का अनुभव करे।"
डॉक्टरों ने ग्रेस और हनी को घर जाने दिया क्योंकि वह सर्जरी के लिए बहुत छोटी थीं। हनी को एक फीडिंग ट्यूब के साथ खिलाया जाना था कि वह वजन कम करना शुरू कर देगी।
हनी लगातार बीमार थीं और जनवरी में उनका स्वास्थ्य खराब हो गया था जब उन्हें कई अवसरों पर अस्पताल ले जाया गया था। उसकी गिरावट देखने के लिए यह बहुत दर्दनाक था। आखिरकार कार्डियोलॉजिस्ट अब और इंतजार नहीं कर सका।
"सर्जन आखिरकार बाहर आने से नौ घंटे पहले हमें बताया गया था कि हनी को खून का सामना करना पड़ा था और उसे इरादे से पहले बाईपास मशीन पर रखा गया था, जिसने उसके दिल और फेफड़ों के काम को संभाला था। हालांकि डॉक्टरों ने आशा व्यक्त की कि उनके दिल की प्राकृतिक ताल दो दिनों के भीतर फिर से लौट आएगी, ऐसा नहीं हुआ।"
हनी की देखभाल करने वाले डॉक्टरों ने ग्रेस को बताया कि उनकी बेटी का दिल कभी भी खुद से हरा नहीं होगा
सर्जरी के कुछ दिन बाद, डॉक्टरों ने हनी की देखभाल करने वाले ग्रेस को बताया कि उनकी बेटी का दिल कभी भी खुद से हरा नहीं होगा। "यह परेशान था लेकिन अभी भी उम्मीद थी कि एक पेसमेकर को अपने छोटे शरीर में डाला जा सकता है। हमारे पास उस चरण में कोई विकल्प नहीं था इसलिए हमने अपनी सहमति दी"
सर्जरी एक सफलता थी और हनी जल्दी से ठीक हो गई, हालांकि वह एक बोतल से फिर से पीने में सक्षम होने से कई सप्ताह पहले ले गई थी। ग्रेस कहते हैं, "अब वह क्रॉलिंग और लगभग चल रही है।" "हालांकि वह अभी भी छोटी है और कुछ स्वास्थ्य समस्याएं हैं, वह किसी अन्य छोटी लड़की के रूप में हमारे लिए मांग, शोर और अद्भुत है।"
इस साल, ग्रेस क्रिसमस के लिए केवल एक चीज चाहता है: बच्चों में गंभीर हृदय की स्थिति का बेहतर प्रारंभिक निदान: मेरा सबसे बड़ा अफसोस यह है कि हनी का निदान पहले नहीं किया गया था। मुझे आश्वस्त है कि अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान उसकी हालत की समस्या का निदान होने पर उसकी हालत इतनी गंभीर नहीं होती थी।
मैंने उसकी हालत का शोध करना शुरू कर दिया और टिनी टिकर्स नामक एक अद्भुत दान में आया
"हनी का निदान होने के बाद मैंने अपनी हालत का शोध करना शुरू कर दिया और टिनी टिकर्स नामक एक अद्भुत दान में आया। वे सोनोग्राफरों को प्रशिक्षित करते हैं कि बच्चों में दिल के दोषों को बेहतर तरीके से कैसे दिखाना है।"
अनुग्रह सभी माता-पिता को दिल पर अतिरिक्त जांच करने के लिए सोनोग्राफ़रों से पूछने में अधिक आत्मविश्वास होने के लिए प्रोत्साहित करना चाहता है। "प्रारंभिक निदान बच्चों को जीवित रहने का एक बेहतर मौका देता है और माता-पिता को दिल पर एक अतिरिक्त रूप देखने के लिए अधिकार है।"
जॉन अर्नोल्ड, टिनी टिकर्स के चीफ एक्जीक्यूटिव, कहते हैं: हनी की कहानी सिर्फ एक उदाहरण है कि यह इतना महत्वपूर्ण क्यों है कि बच्चों में दिल में दोषों का पता चला है। दिल की विफलता के शुरुआती चरणों में आने से पहले बच्चों को इलाज करना उनके अस्तित्व के अवसरों में सुधार करता है, और इसका मतलब हो सकता है कि उनके पास जीवन की बेहतर दीर्घकालिक गुणवत्ता है।
यही कारण है कि टिनी टिकर्स स्वास्थ्य पेशेवरों और सोनोग्राफरों के साथ काम करते हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि दिल की समस्याओं वाले बच्चों को जितनी जल्दी हो सके निदान किया जाता है - अधिमानतः गर्भावस्था के दौरान।
"हर साल यूके में लगभग 1000 बच्चों को अस्पताल से घर नहीं भेजा जाता है, बिना किसी ज्ञात दिल की समस्या के साथ। हमारा मिशन इन बच्चों को पहले देखा जाना चाहिए ताकि उन्हें जितनी जल्दी हो सके इलाज मिल सके।"
