स्पाइना बिफिडा भयभीत लगता है, लेकिन इस स्थिति के साथ रहने के दौरान आपके बच्चे को खिलने और फलने में मदद करने के लिए उपलब्ध उपचार और प्रबंधन विकल्पों की एक पूरी श्रृंखला उपलब्ध है
शायद आपके नए बच्चे में स्पाइना बिफिडा है या शायद आप गर्भवती हैं और आपको बताया गया है कि आपके अजन्मे बच्चे की हालत है - किसी भी तरह से, आपके पास दर्जनों प्रश्न होंगे जिन्हें उत्तर देने की आवश्यकता है। किसी भी बीमारी से बच्चे को जन्म देना डरावना है, भले ही आप एक अनुभवी मां हो या आप सभी के लिए नए हों।
अफसोस की बात है, स्पाइना बिफिडा एक कठिन स्थिति बनी हुई है। लेकिन, प्रभावों का प्रबंधन करने के लिए कई उपचार हैं, जिससे आपके बच्चे को एक प्रेमपूर्ण और खुशहाल जीवन का अनुभव करने का मौका मिलता है।
स्पाइना बिफिडा को समझना
स्पाइना बिफिडा गर्भावस्था के पहले महीने में विकसित होती है अगर रीढ़ और रीढ़ की हड्डी ठीक से विकसित नहीं होती है। आपको शायद यह पता चल जाएगा कि आपके बच्चे के पास आपके अल्ट्रासाउंड में से एक है, या तो सप्ताह के आसपास 12 या आपकी गर्भावस्था के सप्ताह 18 और 21 के बीच।
इस स्थिति के कई प्रकार हैं। स्पाइना बिफिडा ओकलाटा सबसे हल्का रूप है और स्पाइना बिफिडा मायलोमेनिंगोसेल सबसे गंभीर है। सौभाग्य से, यह बहुत आम नहीं है, 1,000 गर्भधारण में से एक को प्रभावित करता है।
रॉयल कॉलेज ऑफ पेडियाट्रिक्स एंड चाइल्ड हेल्थ के प्रोफेसर मिच ब्लेयर बताते हैं, 'स्थिति के सटीक कारण अज्ञात हैं, लेकिन कई जोखिम कारकों की पहचान की गई है।' गर्भावस्था की शुरुआत से पहले और फोलिक एसिड की कमी सबसे महत्वपूर्ण है।
लक्षण
स्पाइना बिफिडा गंभीरता में होने वाले कई लक्षण पैदा कर सकता है, इस पर निर्भर करता है कि आपके बच्चे के किस प्रकार के स्पाइना बिफिडा है।
प्रोफेसर ब्लेयर कहते हैं, 'मेनिंगोसेल फॉर्म के साथ पैदा होने वाले शिशुओं में तरल पदार्थ से भरा हुआ द्रव होता है।' 'थैला को पतली त्वचा से ढकाया जा सकता है और एक अंगूर के रूप में छोटा या अंगूर के रूप में बड़ा हो सकता है। प्रोफेसर ब्लेयर बताते हैं कि मायलोमेनिंगोसेले के साथ शिशुओं में एक साक-समान द्रव्यमान होता है जो पीछे से उगता है, लेकिन त्वचा की एक परत हमेशा इसे कवर नहीं करती है। कुछ मामलों में, रीढ़ की हड्डी के नसों का भी खुलासा किया जा सकता है।
स्पाइना बिफिडा गंभीरता में होने वाले कई लक्षण पैदा कर सकता है
स्पाइना बिफिडा ओकलाटा में अक्सर कोई बाहरी संकेत या लक्षण नहीं होते हैं। प्रोफेसर ब्लेयर का कहना है, 'रीढ़ की हड्डी त्वचा के माध्यम से नहीं निकलती है, हालांकि बालों के एक पैच, जन्म चिन्ह, या एक डिंपल त्वचा पर कम रीढ़ की हड्डी पर मौजूद हो सकता है।'
बाद में आपके बच्चे के जीवन में, असंतुलन, समस्याओं को पढ़ने या हल करने में कठिनाई, मांसपेशियों की कमजोरी या मांसपेशियों को पूरी तरह से स्थानांतरित करने की क्षमता सहित अधिक स्पष्ट लक्षण हो सकते हैं।
लक्षणों की गंभीरता आमतौर पर इस बात पर निर्भर करती है कि उद्घाटन रीढ़ की हड्डी पर कहां होता है और क्या बच्चा हाइड्रोसेफलस भी विकसित करता है, जहां मस्तिष्क पर अतिरिक्त तरल पदार्थ बनता है।
उपचार का विकल्प
यद्यपि स्पाइना बिफिडा के लिए कोई इलाज नहीं है, लक्षणों के लिए कई अलग-अलग उपचार हैं। सुझाव दिया जा सकता है कि एक विकल्प आपके बच्चे की रीढ़ की हड्डी की मरम्मत के लिए सर्जरी है, जो उसके जन्म के 48 घंटों के भीतर होगी।
प्रोफेसर ब्लेयर कहते हैं, 'बहुत कम आक्रामक उपचार हैं।' 'इसमें गतिशीलता और मांसपेशी आंदोलन में सुधार करने के लिए फिजियोथेरेपी शामिल है, रोज़ाना कौशल विकसित करने के लिए व्यावसायिक थेरेपी जैसे कपड़े पहने हुए हैं और यदि कोई बच्चा असंतोष से ग्रस्त है, तो कैथेटर का उपयोग किया जा सकता है।'
स्पाइना बिफिडा के साथ एक बच्चे की देखभाल
स्पाइना बिफिडा के साथ एक बच्चे की मां के रूप में, वहां बहुत से पेशेवर समर्थन हैं जिनका आप लाभ उठा सकते हैं। लेकिन ऐसे क्षण भी होंगे जब आपको किसी ऐसे व्यक्ति की आवश्यकता होगी जिसे आप दुबला करना चाहते हैं।
प्रोफेसर ब्लेयर की सलाह देते हैं, 'एक विस्तृत मेडिकल टीम आपको समर्थन देगी।' 'हाथ पर भी एक नर्स व्यवसायी, शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सक और एक सामाजिक कार्यकर्ता होगा। लक्ष्य आपके और आपके परिवार के लिए जीवनशैली बनाना है जहां विकलांगता रोजमर्रा की गतिविधियों के साथ जितनी कम हो सके हस्तक्षेप करती है। '
स्पाइना बिफिडा उपचार में सभी प्रगति के साथ, ऐसा कोई कारण नहीं है कि आपके बच्चे को वयस्कता में इसे अच्छी तरह से नहीं बनाया जाना चाहिए।
याद रखने की महत्वपूर्ण बात यह है कि आपका बच्चा अलग-अलग बच्चों की तुलना में अन्य बच्चों के समान होगा। वह भावनाओं से भरी होगी और आपको उतनी ही खुशी होगी क्योंकि कोई भी बच्चा अपनी मां लाएगा।
