अपने बच्चे को ढूंढना डाउन सिंड्रोम एक जीवन बदलती पल हो सकता है। उत्सव का समय क्या होना चाहिए अक्सर तथ्यों, आंकड़ों और अंधेरे भविष्य की वार्तालाप में बदल जाता है जो आगे है (जो निश्चित रूप से सत्य नहीं है)। वर्ल्ड डाउन सिंड्रोम डे के जश्न में, हम लेबल के लेखक कैरोलिन व्हाइट के साथ बैठे, इस बारे में और जानने के लिए कि इस पुस्तक को लिखने के लिए उन्हें क्या प्रेरित किया गया - परिवारों के लिए उनके बच्चे के निदान से निपटने की कहानी।
कैरोलिन, पहली चीजें पहले, आपको पुस्तक लिखने के लिए क्या प्रेरित किया?
जब नौ साल पहले मेरे बेटे सेब को डाउन सिंड्रोम का निदान किया गया था, तो मुझे इस स्थिति के बारे में कुछ नहीं पता था। मैंने डाउन सिंड्रोम की खोज में खुद को फेंक दिया और बहुत सारी किताबें का आदेश दिया। मैंने जो पुस्तकें पढ़ीं वे बहुत ही नैदानिक थीं और उन सभी संभावित स्वास्थ्य समस्याओं को सूचीबद्ध किया गया जिन्हें हम सामना कर सकते हैं, डाउन सिंड्रोम की भौतिक विशेषताओं और संबंधित सीखने की कठिनाइयों। किताबें इतनी उदासीन भविष्य को चित्रित करती हैं और उन्होंने डर में जोड़ा जो मैं पहले से महसूस कर रहा था। मैं अब "मुझे" महसूस नहीं कर रहा था और हर बार जब मैंने अपने बच्चे को देखा तो मैंने "डाउन सिंड्रोम" देखा। हमारी वास्तविकता उस शुरुआती दृष्टिकोण से आगे नहीं हो सकती थी और मैं निदान से परे नए माता-पिता को देखने में मदद करने के लिए एक पुस्तक लिखना चाहता था और लेबल द्वारा वजन कम नहीं किया गया था। यह मेरे लिए वास्तव में महत्वपूर्ण था कि पुस्तक को भी खूबसूरती से चित्रित किया गया था - एक पुस्तक जिसे मैं वास्तव में प्राप्त करना चाहता हूं।
दुनिया में सेब रखने के लिए दुनिया एक बहुत ही समृद्ध जगह है, उसके पास जीवन के लिए ऐसी इच्छा है और सब कुछ में सुंदरता देखती है।
क्या आप उस क्षण का वर्णन कर सकते हैं जिसे आपने सेब के डाउन सिंड्रोम की खोज की थी?
पहले मुझे एहसास नहीं हुआ कि चिकित्सा पेशेवर डाउन सिंड्रोम के बारे में बात कर रहे थे। यह केवल तभी हुआ जब मैंने सेब की बहुमूल्य लाल किताब (आश्वासन के लिए!) से नोट्स टाइप किए कि Google ने मुझे मारा। खोज पृष्ठ पर लाइन के बाद लाइन ने कहा "डाउन सिंड्रोम"। मुझे पूरा लगता है कि मेरा पूरा अस्तित्व भर रहा है, मुझे बीमार और गर्म महसूस हुआ और सिर्फ अविश्वास की भावना है कि यह मेरे साथ हो रहा है - और मेरे बच्चे। मैं उसे अपनी बाहों में स्कूप करना चाहता था और भाग गया था और मैं इतनी उलझन में था कि मैं कैसा महसूस कर रहा था। मैं उसके लिए मातृ प्यार से भरा था लेकिन साथ ही मैं नहीं चाहता था कि यह हो रहा है। सौभाग्य से मैं अन्य नई मांओं के साथ एक वार्ड में था इसलिए मुझे पर्दे के पीछे खुद को पकड़ना पड़ा, लेकिन यह वास्तव में कठिन था। यह एक सप्ताह बाद था कि हमारे पास औपचारिक रक्त परीक्षण के परिणाम की पुष्टि हुई थी। मैं आशा करता था कि उन्हें यह गलत लगेगा। लेकिन जाहिर है कि वे नहीं थे। उस समय ऐसा लगा कि किसी ने मेरे जीवन के बीच में एक बड़ी, भारी रेखा खींची थी। मेरे लिए सबसे खुश मील का पत्थर क्या होना चाहिए, एक मां बनना, सबसे खराब था। मुझे लगता है कि मुझे धोखा लगा और महसूस करने में काफी समय लगा।
उस वक्त आपको क्या समर्थन दिया गया था?
समर्थन ठीक था। यह बस काफी भारी था। एनएचएस संभावित स्वास्थ्य समस्याओं जैसे कि हृदय और थायराइड की समस्याओं की सक्रिय जांच के लिए शानदार हैं, और हमारे पास अंतहीन नियुक्तियां थीं। हमें एक फिजियोथेरेपी और भाषण चिकित्सा समूह दिया गया था जिसमें एक ही स्थिति में अन्य माता-पिता से मिलने के लिए अच्छा था। उसके बाद सोशल मीडिया अपने बचपन में था और मेरी इच्छा है कि यह और अधिक स्थापित हो गया है क्योंकि मुझे लगता है कि यह अन्य माता-पिता से जुड़ने और पाठ पुस्तकों की बजाय वास्तविक जीवन अनुभव पढ़ने का एक शानदार तरीका है। सेब की चल रही स्वास्थ्य देखभाल योजना के लिए जिम्मेदार बाल रोग विशेषज्ञ हमेशा एक बड़ी मदद के रूप में खड़ा होगा। वह हमेशा सेब में वास्तव में रुचि रखते थे और उनका निदान माध्यमिक था।
आपकी राय में, डाउन सिंड्रोम के आसपास सबसे बड़ी गलतफहमी क्या है और हम इसे दूर करने के लिए क्या कर सकते हैं?
अनगिनत हैं! ज्यादातर लोग अभी भी सोचते हैं कि डीएस वाले लोग लगभग उप प्रजातियां हैं। डीएस वाले लोग सभी के समान ही हैं - लेकिन दूसरों को आसानी से आने वाली चीज़ों को प्राप्त करने के लिए थोड़ा अतिरिक्त समर्थन की आवश्यकता है। सेब एक ठेठ बच्चा है, वह वास्तव में स्पोर्टी है, वह विनोदी और उज्ज्वल है, फुटबॉल और स्केटबोर्डिंग से प्यार करता है। वह मुख्यधारा के स्कूल में जाता है, पढ़ता है, लिखता है, गणित करता है। वह "हमेशा खुश" नहीं है - एक और गलतफहमी - उसके पास भावनाओं का मिश्रण समान है और डाउन सिंड्रोम वाले किसी अन्य व्यक्ति की तुलना में उसके परिवार की तरह है। अफसोस की बात है कि बहुत से लोगों को लगता है कि डीएस के साथ लोगों को भी कम मूल्य है, जो कुछ मुझे वास्तव में हानिकारक लगता है। दुनिया में सेब रखने के लिए दुनिया एक बहुत ही समृद्ध जगह है, उसके पास जीवन के लिए ऐसी इच्छा है और सब कुछ में सुंदरता देखती है। उनके पास दूसरों के साथ जुड़ने का अविश्वसनीय तरीका है और मैं जहां भी जाता हूं वहां जादू और शरारत देखता हूं। मेरा मानना है कि डीएस वाले लोग धारणाओं को बदलने में हमारा सबसे अच्छा साधन हैं और उत्तर शामिल है। स्कूलों, समुदायों, क्लबों आदि में शामिल होना मुझे विश्वास है कि समावेशन स्वीकृति की एक नई पीढ़ी पैदा करेगा और सभी क्षमताओं के बच्चों के साथ बढ़ने वाले बच्चे एक व्यक्ति को एक शर्त नहीं देखेंगे।
यदि आप समय पर वापस जा सकते हैं, तो जन्म देने से पहले दिन की जानकारी के एक टुकड़े को आप जानते थे?
मैं खुद से कहूंगा कि बहुत दूर न दिखें, रुको, सांस लें और विश्वास करें कि एक दिन यह सब समझ जाएगा और आप आश्चर्यचकित होंगे कि पृथ्वी पर आप किस बारे में परेशान थे।
नई मां को अपने बच्चों के निदान से जूझने की सलाह क्या होगी?
मेरी सलाह आपके लिए बहुत कठिन नहीं है। आप कैसा महसूस कर रहे हैं इस बारे में बुरा मत समझो। याद रखने की कोशिश करें कि आपका बच्चा अभी भी आपका बच्चा है और "डाउन सिंड्रोम" नहीं है। आपका बच्चा आपके और आपके परिवार और उनके जीवन के अनुभवों का प्रतिबिंब होगा। कुछ व्यवहार और विशेषताओं को समझने के मामले में निदान महत्वपूर्ण है, लेकिन यह केवल आपका बहुत छोटा हिस्सा है कि आपका बच्चा कौन है। और मैं आपको वादा करता हूं कि आपका बच्चा आपके जीवन को माप से परे समृद्ध करेगा और आप वापस देखेंगे और आश्चर्य करेंगे कि पृथ्वी पर आप इतने दुखी क्यों थे। आगे अतिरिक्त चुनौतियां होंगी, लेकिन आप हर मील का पत्थर गर्व की भावना के साथ मनाएंगे जिसे आप कभी नहीं जानते थे।
